Tilanne iltapalalla ja keskusteluja iästä

Iltapalalla:

"Äiti, iskä... Milloin täytän 10 vuotta?"  onko siihen pitkä aika?" (poika laskee sormiaan: 5 sormea on jo...siihen vielä 5 lisää...)

(Äiti tuntee surun nousevan taas jostain, jossa se on ollut taas aika monta päivää piilossa)

"Miksi haluat täyttää kymmenen vuotta?"

(Äiti ajattelee mielessään, että voi kun voisi pysäyttää aikaa ja miettii mitähän poika toivoo silloin tekevän ja kuinka sairaus rajoittaa niitä haaveita ja taas surumieli alkaa valtaamaan ajatuksia).

Tilanne katkeaa siihen kun pikkuveikka pudottaa maitomukin lattialle ja äiti hermostuu, että taas saa siivota. Kaikki surumieli on poissa ja tilalla on taas kaksi tavallista lasta joiden jälkiä saa jatkuvasti siivota.... väsyttää ja turhauttaa rankan ja touhukkaan päivän jälkeen. Ajatukset suuntautuvat lattian pesemiseen ja iltapalan loppuun saattamiseen, iltatoimiin, iltasatujen lukemiseen, tulevaan nukkumaan laittoon ja unitaisteluun ja kaukana siintää toive omasta hetkestä sohvalla neuleiden parissa.  HUPS vaan ja kaikki on unohdettu. Kiitos pikkuveikka. Siirsit ajatukset taas tavallisen lapsiperheen "ongelmiin".

Illalla ennen nukkumaanmenoa ajatus käy pikaisesti tuossa tilanteessa ja pojan kysymyksessä ja ystävienkin murheissa ja seuraavaksi rukous Jumalalle.... päivä pulkassa, uni saa tulla.

Mikä pelottaa äitiä?

Kirjoitan tähän sairauteen liittyviä itselleni pelottavia asioita. Koska en tiedä mitä tulevaisuus tuo tullessaan, pelot voivat olla joskus aika kummallisia joidenkin mielestä. Ei tämä elämä pyöri pelkojen ympärillä kokoajan, mutta aina silloin tällöin. Asiat eivät ole mitenkään suuruus järjestyksessä tai muutenkaan, lähinnä vain mitä mielessä aina välillä pyörii.

-Pelkään jokaista seuraavaa sairaalan kontrollikäyntiä.

-Pelkään seuraavaa vaihetta lapsen liikkumisen huonontumisessa. Esim. olen iloinen kun hän voi vielä ajaa polkupyörällä ja nauttii siitä, sekä ajelee aika hurjaakin vauhtia sellaisella pienten potkumopolla tuossa kadulla. Silloin saatan jopa unohtaa, että meillä on mikään erikoinen sairaus ja se siis pelottaa, että milloin tullee päivä jolloin poikani ei pysty ajamaan pyörällä ja kuinka hän siihen itse reagoi.

- Pelkään sitä päivää kun poikani todella tajuaa, että hänellä on sairaus, joka vie liikuntakyvyn siten, ettei hänestä voi tulla rakennuskoneen kuljettajaa, palomiestä, tiejyränkuljettajaa tai ettei hän voi hankkia itselleen unelmiensa autoa ja kruisailla sillä ympäriinsä... autot kun ovat hänelle niin tärkeitä.

-pelkään poikani masentuvan jossain vaiheessa huomatessaan ettei pysty samaan kuin kaverit.

-pelkään todella paljon tulevien steroidilääkitysten alkamista.

-pelkään mahdollisia leikkauksia joita joudumme ehkä käymään läpi. Itselleni on aina ollut todella vastenmielistä kaikki ihmiseen kohdistuvat leikkaukset ja onnettomuudet, kuten esim. jotkin luunmurtumiset ja erilaiset operaatiot. Voin itse jotenkin pahoin kaikesta sellaisesta ihmiskehoon kohdistuvasta operoinnista tai muusta epätavallisesta. En tiedä mistä se johtuu ja samaan asiaan liittyy esim. se että saan itse kiputuntemuksia esim. polviini jos näen että pienempi poikani vaikka konttaa lattialla ilman pitkiä housuja jonkin kynnyksen yli tms. Olen kummallinen siinä suhteessa.

-Pelkään sitä hengitysputkea, mikä joillekkin potilaille laitetaan kaulaan parantamaan hengitystä. Muistan joskus lapsena nähneeni jollain vanhalla miehellä sellaisen ja voin silloin todella pahoin. Tämä nyt on peloista sellainen, joka on todella kaukana meitä vielä, onneksi. 

On varmaan vielä muitakin asioita mitä pelkään, mutta nämä nyt tässä tuli ensimmäisenä mieleen.
Tällä hetkellä pojallani on haaveita ja kysymyksiä esim. siitä että tuleeko hänestä joskus isä ja että hän haluaa sellaisen ja sellaisen tyttöystävän itselleen... mitä niihin kysymyksiin ja haaveisiin oikein voi vastata?  Tavallisia pienten poikien juttujahan nuo ovat, mutta kun ne ei kuitenkaan ole ihan tavallisen pojan puheita. Jos hän olisi ihan terve poika, minusta olisi kiva jutella niistä asoista lisää, mutta nyt tuntuu että olen aivan sanaton kysymysten edessä. En kuitenkaan haluaisi vielä kertoa asian todellista laitaa, ettei kaikki ole niin yksinkertaista.

Kun minä halaan poikaani iltaisin ennen nukkumaan menoa ja toivotan hyvää yötä, niin oma toivotukseni ei ole vain ihan tavallinen hyvänyön toivotus, kuten saatan huikata toiselle pojistani, vaan joka kerta samalla rukous Jumalalle, että Hän siunaisi poikaani, pitäisi hänestä huolta ja antaisi  onnellisen elämän kaikesta huolimatta. Rukoilen kyllä myös toisen poikani puolesta, mutta ehkä kuitenkin niin eri tavalla.

Äitienpäivän lahjat

Viides äitienpäiväni meni tuossa viikonloppuna. Lasten lahjat ovat parhaita. Meidän 5-vuotias on innokas askartelija ja olikin tehnyt päiväkodissa niin hienon patalapun, että!!! Ja kortti oli myös ihana. Pienempi oli istuttanut hoitopaikassaan kukkasen ja maalannut kukkaruukkua ja kortti oli aika hauska norsukortti. Ei meillä sen kummemmin vietetty tai kakuteltu tai muutakaan, mutta kyllä sitä vain sai taas olla ylpeä lapsistaan.

Duchenne meille?! Eikä! mie en pysty tähän!!

Voisin laittaa tähän linkin jossa kerrotaan faktat tuosta sairaudesta, mutta niin hassulta kuin se kuullostaa, en mielellään mene millekkään sellaiselle sivulle etten vahingossa saisi kerralla liikaa tietoa... siis joo, olenhan mie kyllä lukenut kaiken tiedon siitä, mutta en halua kuormittaa itseäni enempää kuin on tarvis tällä hetkellä, joten ne jotka haluaa lisätietoa joutuu googlettamaan.

Tämän tekstin otsikko on niitä ensimmäisiä lauseita tai ajatuksia mikä tuli sen jälkeen kun sain tietää mitä meille on tulossa.

Koska tuo meidän esikoinen on "harjoituskappale" eli ensimmäinen lapsi meille ja kummallakaan vanhemmista ei ollut erityisen paljon kokemusta lapsista, ainakaan mistään lapsen kehityksestä, niin myö ei osattu millään huolestua mistään ensimmäisistä merkeistä joita meille annettiin tuon sairauden tiimoilta. Jos nyt pitäisi nimetä se ihan ensimmäinen "oire" niin se voisi vaikka olla se että poika jätti kokonaan normaalin konttausvaiheen välistä ja ryömi siihen asti kun rupesi yrittämään pystyyn. Myö ei osattu huolestua siitäkään, että pystyyn opetellessa poika kaatuili kokoajan. Mistäs myö oltais tiedetty miten paljon lapset kaatuilee tuossa vaiheessa. Muistan vain sanoneeni joillekkin, että ompas tylsää kun lapsi opettelee seisomaan ja kokoajan pitää jonkun olla takana vahtimassa ettei se kaadu ja satuta itseään. Ostettiin sille konttauskypärä suojaamaan päätä.... mie ajattelin  että koska niitä on myynnissä, niin sellainen kuuluu ostaa ja kaatuilu on ihan normaalia. Mutta ei niitä konttauskypäriä oikeasti, siis normaalitilanteessa mihinkään tarvitse! Tuntuu rahastukselta koko keksintö.

Kun hoitotäti kertoi ihmettelevänsä lapsemme omituista jalkojen asentoa seisomaan noustessa ja hakeutumista aina jonkin tuen luokse selvitäkseen ylös, niin ei todellakaan oltu huolissamme. Ajattelimme, että no "ne kumisaappaat ja kuravaatteet on varmaan vähän hankala asuste".

Mie en osannut itse huolestua siitäkään että poikamme ei oppinut keinumaan ja ottamaan itse vauhtia keinussa... syy siihen on nyt helppo ymmärtää: huono keskivartalon hallinta ja huono tasapaino. Ihmettelin vain aikasemmin sitä. että miksi hän aina vain haluaa keinua siinä vauvojen keinussa, jossa on ne tuet. Olin ehkä joskus tosi ankarakin siitä että hän ei mielestäni ollut enää sopivan ikäinen kolme vuotiiaana keinumaan vauvojen keinussa. No poika ratkaisi asian sitten niin, ettei sitten keinunut ollenkaan kun liikaa yritin patistella isompien keinuun.
Se ettei hän kiipeillyt yhtä paljon ja leikkinyt yhtä riehakkaista leikkejä joskus 3-4 vuotiaana kuin sen ikäiset lapset yleensä aiheutti miussa lähinnä vain ajatuksen, että poika on vain hieman varovaisempi kuin muut. 

Poika meni jossain vaiheessa sitten päiväkotiin hänen perhepäivähoitajan jäädessä eläkkeelle ja luojan kiitos hän meni päiväkotiin! Vasta siellä monenlaisten syiden takia, mitä itsekkään en ihan tarkkaan enää muista, hänet laitettiin verikoikeisiin ja siitä se sitten lähti. Jokin kinaasiarvo ja maksa-arvot olivat poikkeavat. Siitä alkoi Helsingin reissut lastenlinnaan ja välillä käytiin lappeenrannassa. Mie toivoin viimiseen asti että hän olisi Becker-tapaus (lievempi muoto tuosta sairaudesta), mutta aina ei saa sitä mitä tilaa. Reissut varsinkin Helsinkiin olivat todella todella rankkoja henkisesti ja kesti monta päivää toipua niistä. Anelin itkusilmässä lääkäriltä antamaan jotain merkkiä siitä että sairaus olisi tuo beckerin lihastauti. Kun tilanne näytti väistämättömältä, niin itkin ja hoin vain että "mie en pysty tähän!!" Monta päivää meni alussa siihen, että kysyin itseltäni ja mieheltäni, että milloin tämä kamala suru oikein loppuu ja että monta päivää miun on itkettävä tätä asiaa. Sisimmässäni ymmärsin, että on helpompi yrittää suhtautua asioihin positiivisesti, mutta en vain kyennyt hillitsemään omia tunteitani. Viimeisimmälle Helsingin reissulle, jolloin jo siis tiesimme sairauden,  en pystynyt lähtemään ollenkaan. Mutta samalla koin huonoa omaatuntoa siitä että olin laittanut mieheni sinne yksin..tai melkein.

Pahin alun tuska on ehkä nyt sivuutettu, mutta suru ja huoli minkä tuo sairaus aiheuttaa ei koskaan katoa, eikä siihen koskaan totu. Joku ulkomaalainen äiti oli jossain blogissaan maininnut, että kun totut johonkin vaiheeseen tässä sairaudessa, niin taas tulee uusi. Ja sairaalakäynteihin ei totu ikinä ja kun niitä on tiedossa jo päiviä aikaisemmin iskee ahdistus. On vain mentävä eteenpäin ja uskon että siihen pystyy, kun on pakko. Itse yritän miettiä aina edes jonkin posittivisen näkökulman ja yritän olla murehtimatta paljonkaan etukäteen.

Tällä hetkellä meille tuo sairaus on sitä, että pojalla on tavallista huonompi motoriikka ja tasapaino.  Hänen keskittymisessään on ongelmia, mutta muuten poika on ihan normaali pikku-ukkeli. Saamme jatkuvasti kehuja hänen loistavasta muististaan, huumorintajusta, siitä että hänen kanssaan voi keskustella todella laajasti monista asioista ja että hän tietää asioista todella paljon. Poikamme käy fysioterapiassa ja hän tarvitsee toimintaterapiaa keskittymisen parantamiseen ja kotona meidän pitää tehdä hänen kanssaan erilaisia hengitysharjoituksia ja joka päivä venytellä hänen jalkojaan. Tällä hetkellä hän on vielä aika tavallisen oloinen pikkupoika, josta ei ulospäin ehkä huomaisikaan että jokin sairaus on. Sairaus näkyy tällä hetkellä lähinnä siinä, että portaiden nousu on tavallista vaikeamman oloista ja mm. polkupyörällä hän ei jaksa pyöräillä, ensinnäkään kauan ja mäkiä ei jaksa pyöräillä ylös ja että jonkun on oltava vähän väliä antamassa vauhtia, varsinkin jos pyörä on pysähdyksissä ja se on saatava taas liikkeelle. Poika hoitaa asian sanomalla että "bensa on taas loppu".   Luultavasti hänen jalkansa tuntuvat aina hiukan väsyneiltä, sellaisilta kuin tavallinen terve ihminen olisi tehnyt pitkän juoksulenkin. Niin voisin kuvitella.  Olemme saaneet ohjeeksi, että turhaa rasitusta on hyvä välttää ja hän ei saa kävellä pitkiä matkoja niin että jalat väsyvät ja kipeytyvät. Eli siis käytännössä lihassolujen vaurioita pitää välttää, koska hänen lihassoluistaan puuttuu kyky korjaantua.  Se tuo jonkin verran haastetta normaaliin arkeen, esim. päiväkodissa, kun muut tekee kävelyretken jonnekkin, niin meillä pitää aina olla joku kyyti pojalle takaisin päiväkotiin ettei tulisin liikaa rasitusta. Me emme luultavasti koskaan esimerkiksi luistele tai hiihdä pojan kanssa talvella ja polkupyörällä ajetaan vain pieniä matkoja, mutta mitä sitten seuraavana kesänä? Sitä en tiedä. Hieman haikeana katselen muista samanikäisiä pikku poikia jotka huristelevat polkupyörillään jo hurjaa vauhtia tuolla kadulla.

Uusen polkupyörän testiajossa

Blogin aloitus.

"Älkää siis murehtiko huomisesta päivästä, sillä huominen päivä pitää murheen itsestään. Riittää kullekin päivälle oma vaivansa." Matt 6:36

Tykkään tuosta raamatun paikasta. 

Mie pystyn määrittämään selkeästi miun elämän ehkä onnellisimman jakson ja se on huhtikuussa 2012 päivästä 15 eteenpäin, jolloin meidän perheen toinen lapsi syntyi ja olin ihan tavallinen kahden pojan äiti ilman tietoa tulevasta yllätyksestä meidän elämässä.

Taitaa olla päivä 17.4.2012 ja miut on juuri haettu sairaalasta kotiin.

Alkusyksystä monenlaisten vaiheiden jälkeen, vuonna 2013 saimme kuitenkin (lopullisen) diagnoosin esikoispoikamme ikävästä sairaudesta, johon ei vielä ole onnistuttu löytämään parannuskeinoa.  Poikamme täytti nyt vuoden 2014 maaliskuussa 5 vuotta ja sairastaa Duchennen lihasdystrofia nimistä sairautta. Syy miksi aloitin kirjoittamaan tätä blogia on se, että jotenkin on vain sellainen tunne, että joskus näillä teksteillä voi olla jotain hyötyä tai että joku toinen voi saada jotain vertaistukea tästä blogista. Toisaalta taas haluan ehkä jakaa jotain siitä, millaista on elää niinkin vaikean asian kanssa kuin oman lapsen sairaus, jolle et pysty mitään tekemään. Koska myö ollaan niin alussa vielä tätä asiaa, niin ajattelin, että voisin kokeilla kirjoittaa ihan alkumetreiltä asti tästä asiasta.

Blogin ei ole missään nimessä tarkoitus olla mikään synkistelyblogi, jossa surraan meidän kohtaloa vaan yritän kirjoittaa siitä miten myö selviydytään tästä ja eletään aika tavallista elämää. Tämä on tavallaan aikamoinen seikkailu meille, vaikkakin jättäisin todella mieluusti tämän seikkailun kokematta. Lisäksi haluan kirjoittaa siitä mitä haasteita tuollainen sairaus tuo meille ihan tavallisissa asioissa ja miten paljon se on tuonut tavallaan lisää ajateltavaa. Välillä tuntuu että ajateltavaa ihan tavallisissa arkisissa asioissa on liikaa ja kun ne höystetään vielä tällä sairaudella, niin siinä menee pää ihan sekaisin.
En ole kovin lahjakas kirjoittamaan ja vuodessa meidän elämämme on ollut sellaista vuoristorataa tunteiden ja erilaisten tutkimusten kanssa, että tuntuu hieman vaikealta saada jotain järkevää tekstiä aikaiseksi ja toisaalta tämä blogi onkin tavallaan myös "koeajalla" sen suhteen, että pystynkö kirjoittamaan tätä vai en. Pelkään toisaalta, että tämän kirjoittamisen myötä ajattelen tätä sairautta enemmän kuin on tarpeen.
Menen tämän blogin kanssa samaan tapaan päivä kerrallaan eteenpäin, kuin meidän elämässä nykyään muutenkin mennään.

Tämä blogi on lähinnä miun näkökulmasta äitinä kirjoitettu ja yritän kertoa rehellisesti kaikista tunteistani, sekä iloista että suruista ja lähinnä kun en itsekkään tiedä mitä tuleman pitää meidän elämässä, niin en osaa suunnitella tätä blogiakaan sen tarkemmin. Se on vain todettu että elämä on muuttunut kertaheitolla tosi paljon ja asennoituminen moneen asiaan on muuttunut radikaalisti. Ihan alussa miusta tuntui että olin kuin jäänyt junan alle, mutta on ollut pakko nousta ja mennä kohti tulevaa, kun ei sitä karkuunkaan pääse. Jos jotakuta kiinnostaa meidän "tavallinen" lapsiperheenelämä, jossa on häivähdys vakavuutta ja surua, niin tervetuloa lukemaan jatkossakin näitä miun tekstejä.