Blogin aloitus.

"Älkää siis murehtiko huomisesta päivästä, sillä huominen päivä pitää murheen itsestään. Riittää kullekin päivälle oma vaivansa." Matt 6:36

Tykkään tuosta raamatun paikasta. 

Mie pystyn määrittämään selkeästi miun elämän ehkä onnellisimman jakson ja se on huhtikuussa 2012 päivästä 15 eteenpäin, jolloin meidän perheen toinen lapsi syntyi ja olin ihan tavallinen kahden pojan äiti ilman tietoa tulevasta yllätyksestä meidän elämässä.

Taitaa olla päivä 17.4.2012 ja miut on juuri haettu sairaalasta kotiin.

Alkusyksystä monenlaisten vaiheiden jälkeen, vuonna 2013 saimme kuitenkin (lopullisen) diagnoosin esikoispoikamme ikävästä sairaudesta, johon ei vielä ole onnistuttu löytämään parannuskeinoa.  Poikamme täytti nyt vuoden 2014 maaliskuussa 5 vuotta ja sairastaa Duchennen lihasdystrofia nimistä sairautta. Syy miksi aloitin kirjoittamaan tätä blogia on se, että jotenkin on vain sellainen tunne, että joskus näillä teksteillä voi olla jotain hyötyä tai että joku toinen voi saada jotain vertaistukea tästä blogista. Toisaalta taas haluan ehkä jakaa jotain siitä, millaista on elää niinkin vaikean asian kanssa kuin oman lapsen sairaus, jolle et pysty mitään tekemään. Koska myö ollaan niin alussa vielä tätä asiaa, niin ajattelin, että voisin kokeilla kirjoittaa ihan alkumetreiltä asti tästä asiasta.

Blogin ei ole missään nimessä tarkoitus olla mikään synkistelyblogi, jossa surraan meidän kohtaloa vaan yritän kirjoittaa siitä miten myö selviydytään tästä ja eletään aika tavallista elämää. Tämä on tavallaan aikamoinen seikkailu meille, vaikkakin jättäisin todella mieluusti tämän seikkailun kokematta. Lisäksi haluan kirjoittaa siitä mitä haasteita tuollainen sairaus tuo meille ihan tavallisissa asioissa ja miten paljon se on tuonut tavallaan lisää ajateltavaa. Välillä tuntuu että ajateltavaa ihan tavallisissa arkisissa asioissa on liikaa ja kun ne höystetään vielä tällä sairaudella, niin siinä menee pää ihan sekaisin.
En ole kovin lahjakas kirjoittamaan ja vuodessa meidän elämämme on ollut sellaista vuoristorataa tunteiden ja erilaisten tutkimusten kanssa, että tuntuu hieman vaikealta saada jotain järkevää tekstiä aikaiseksi ja toisaalta tämä blogi onkin tavallaan myös "koeajalla" sen suhteen, että pystynkö kirjoittamaan tätä vai en. Pelkään toisaalta, että tämän kirjoittamisen myötä ajattelen tätä sairautta enemmän kuin on tarpeen.
Menen tämän blogin kanssa samaan tapaan päivä kerrallaan eteenpäin, kuin meidän elämässä nykyään muutenkin mennään.

Tämä blogi on lähinnä miun näkökulmasta äitinä kirjoitettu ja yritän kertoa rehellisesti kaikista tunteistani, sekä iloista että suruista ja lähinnä kun en itsekkään tiedä mitä tuleman pitää meidän elämässä, niin en osaa suunnitella tätä blogiakaan sen tarkemmin. Se on vain todettu että elämä on muuttunut kertaheitolla tosi paljon ja asennoituminen moneen asiaan on muuttunut radikaalisti. Ihan alussa miusta tuntui että olin kuin jäänyt junan alle, mutta on ollut pakko nousta ja mennä kohti tulevaa, kun ei sitä karkuunkaan pääse. Jos jotakuta kiinnostaa meidän "tavallinen" lapsiperheenelämä, jossa on häivähdys vakavuutta ja surua, niin tervetuloa lukemaan jatkossakin näitä miun tekstejä.