Mikä pelottaa äitiä?

Kirjoitan tähän sairauteen liittyviä itselleni pelottavia asioita. Koska en tiedä mitä tulevaisuus tuo tullessaan, pelot voivat olla joskus aika kummallisia joidenkin mielestä. Ei tämä elämä pyöri pelkojen ympärillä kokoajan, mutta aina silloin tällöin. Asiat eivät ole mitenkään suuruus järjestyksessä tai muutenkaan, lähinnä vain mitä mielessä aina välillä pyörii.

-Pelkään jokaista seuraavaa sairaalan kontrollikäyntiä.

-Pelkään seuraavaa vaihetta lapsen liikkumisen huonontumisessa. Esim. olen iloinen kun hän voi vielä ajaa polkupyörällä ja nauttii siitä, sekä ajelee aika hurjaakin vauhtia sellaisella pienten potkumopolla tuossa kadulla. Silloin saatan jopa unohtaa, että meillä on mikään erikoinen sairaus ja se siis pelottaa, että milloin tullee päivä jolloin poikani ei pysty ajamaan pyörällä ja kuinka hän siihen itse reagoi.

- Pelkään sitä päivää kun poikani todella tajuaa, että hänellä on sairaus, joka vie liikuntakyvyn siten, ettei hänestä voi tulla rakennuskoneen kuljettajaa, palomiestä, tiejyränkuljettajaa tai ettei hän voi hankkia itselleen unelmiensa autoa ja kruisailla sillä ympäriinsä... autot kun ovat hänelle niin tärkeitä.

-pelkään poikani masentuvan jossain vaiheessa huomatessaan ettei pysty samaan kuin kaverit.

-pelkään todella paljon tulevien steroidilääkitysten alkamista.

-pelkään mahdollisia leikkauksia joita joudumme ehkä käymään läpi. Itselleni on aina ollut todella vastenmielistä kaikki ihmiseen kohdistuvat leikkaukset ja onnettomuudet, kuten esim. jotkin luunmurtumiset ja erilaiset operaatiot. Voin itse jotenkin pahoin kaikesta sellaisesta ihmiskehoon kohdistuvasta operoinnista tai muusta epätavallisesta. En tiedä mistä se johtuu ja samaan asiaan liittyy esim. se että saan itse kiputuntemuksia esim. polviini jos näen että pienempi poikani vaikka konttaa lattialla ilman pitkiä housuja jonkin kynnyksen yli tms. Olen kummallinen siinä suhteessa.

-Pelkään sitä hengitysputkea, mikä joillekkin potilaille laitetaan kaulaan parantamaan hengitystä. Muistan joskus lapsena nähneeni jollain vanhalla miehellä sellaisen ja voin silloin todella pahoin. Tämä nyt on peloista sellainen, joka on todella kaukana meitä vielä, onneksi. 

On varmaan vielä muitakin asioita mitä pelkään, mutta nämä nyt tässä tuli ensimmäisenä mieleen.
Tällä hetkellä pojallani on haaveita ja kysymyksiä esim. siitä että tuleeko hänestä joskus isä ja että hän haluaa sellaisen ja sellaisen tyttöystävän itselleen... mitä niihin kysymyksiin ja haaveisiin oikein voi vastata?  Tavallisia pienten poikien juttujahan nuo ovat, mutta kun ne ei kuitenkaan ole ihan tavallisen pojan puheita. Jos hän olisi ihan terve poika, minusta olisi kiva jutella niistä asoista lisää, mutta nyt tuntuu että olen aivan sanaton kysymysten edessä. En kuitenkaan haluaisi vielä kertoa asian todellista laitaa, ettei kaikki ole niin yksinkertaista.

Kun minä halaan poikaani iltaisin ennen nukkumaan menoa ja toivotan hyvää yötä, niin oma toivotukseni ei ole vain ihan tavallinen hyvänyön toivotus, kuten saatan huikata toiselle pojistani, vaan joka kerta samalla rukous Jumalalle, että Hän siunaisi poikaani, pitäisi hänestä huolta ja antaisi  onnellisen elämän kaikesta huolimatta. Rukoilen kyllä myös toisen poikani puolesta, mutta ehkä kuitenkin niin eri tavalla.

Äitienpäivän lahjat

Viides äitienpäiväni meni tuossa viikonloppuna. Lasten lahjat ovat parhaita. Meidän 5-vuotias on innokas askartelija ja olikin tehnyt päiväkodissa niin hienon patalapun, että!!! Ja kortti oli myös ihana. Pienempi oli istuttanut hoitopaikassaan kukkasen ja maalannut kukkaruukkua ja kortti oli aika hauska norsukortti. Ei meillä sen kummemmin vietetty tai kakuteltu tai muutakaan, mutta kyllä sitä vain sai taas olla ylpeä lapsistaan.